Dare forma alla trasformazione. Intervista a Carla, una protagonista di "Vestis et Vulnus"

In Vestis et Vulnus, evento dedicato alle pazienti oncologiche che si terrà il 06 Marzo presso l'Almo Collegio Borromeo di Pavia, le storie personali diventano materia viva, da ascoltare e da trasformare.
In questa intervista, Carla, una delle protagoniste, racconta cosa significa attraversare la malattia, abitare la fragilità e provare a restituirle un nuovo senso, senza rinnegarla.

1.     Cosa ti ha spinto ad accettare di partecipare a Vestis et Vulnus?

La malattia è un processo intimo, che ti mette dinnanzi i demoni più nascosti della tua personalità. Inizia coi sintomi.

Si sviluppa e cresce durante le cure. E’ un paradosso, lo so: è la sensazione che cresca mentre cerchi di superarla, assieme alla coscienza di sé, dei rischi che l’accompagnano, della paura che l’alimenta e tanto altro.

Si conclude in qualche modo, prima per alcuni, dopo per altri...

Percorrendo la strada che la malattia aveva tracciato per me, ho scoperto di essere SOLA…e non perché la malattia spesso sia il pretesto per lo sfaldamento della famiglia ma, essenzialmente, perchè soli si è sempre di fronte alla paura della morte e alla propria proiezione di sé su un piano altro, ultraterreno nel mio caso. La solitudine diventa il tuo guscio, la malattia il tuo vestito.

Vestis et Vulnus è l’occasione per tentare di uscire dal guscio e smettere il vestito della malattia senza bruciarlo o rinnegarlo, perché è tanta parte di me ormai. E’ il mezzo per rendere questo vestito più bello e significativo per me, integrandolo nella mia vita di donna sopravvissuta al cancro, e per  farne dono agli altri. Il mio vestito non sarà mai esattamente come quello che indosserà un’altra persona ma spero con tutto il cuore che possa essere usato in qualche modo.

2.     Che cosa ha significato per te entrare in un progetto artistico che parla di fragilità e trasformazione?

Ci sono così tanti aspetti che riguardano la risposta a questa domanda! La malattia è di per sé trasformativa. C’è un prima e un dopo la malattia. Di sicuro DOPO non sei più “quella di prima”. Il pensiero comune è solitamente rivolto all’aspetto della fragilità. Il malato sembra non avere più un nome. Diventa principalmente un malato, fragile, che si può spezzare all’improvviso. Lo capisci dagli appellativi che ti vengono rivolti, a volte sussurrati nella speranza di non essere ascoltati, a volte pronunciati apertamente, e da quelle specificazioni non necessarie: poveretta; guarda che non stai male dopo quello che hai passato; sei ancora bella nonostante tutto. Gli altri diventano lo specchio del tuo dramma. Il rovescio della medaglia è che ti senti di essere in credito con la vita e coccolato da quel “poverina/o”, quasi come fosse un riconoscimento, quasi come nessuno potesse  chiederti altro...dopo tutto quello che hai passato. Questa è una fase. Ci passano tutti credo. Poi però, per alcuni, arriva un’altra fase. Quella che ti porta ad indossare i panni di Vestis et Vulnus. La malattia parte da dentro, dal tuo io spezzato che si manifesta all’esterno. Senti di dover cogliere l’ultimo richiamo della vita, l’ultima possibilità di riparazione. E’ necessario, è urgente comporre il puzzle, non ri-comporlo ma comporne uno nuovo, perché quello vecchio non ha funzionato...e nessuno ti insegna come fare. Tentativi ed errori. E quando cadi fa sempre più male perché ora hai maggior coscienza di te. Ci sono momenti eroici in questo processo. Ricordo la sensazione di poter bene acqua dopo mesi di mucosite, che me lo rendevano impossibile senza l’aiuto del bicarbonato e tanto tanto anestetico locale. Ancora più eroiche le letture dei referti o il mostrarsi in pubblico con un aspetto diverso. Questa è la trasformazione che ha in sé il tocco dell’artista, creatrice di qualcosa che prima era solo in potenza: l’attaccamento alla vita, la resilienza, la presenza a se stessi. Per questo credo che l’arte sia l’unico modo per descrivere appieno la malattia e la sua anima. Perché la malattia ha un’anima che vuole essere riconosciuta, amata e trasformata.

Se poi l’arte arriva dal luogo che ha racchiuso la tua sofferenza, c’è il potenziale della trasformazione del luogo stesso da luogo del dolore in luogo della rinascita. L’evento ha una valenza simbolica enorme per noi pazienti. E’ la paura che si trasforma in speranza.

3.     Il lavoro sugli abiti e sull’azione scenica nasce dall’ascolto delle storie personali. Come ti sei sentita in questo processo?

Quando ti ammali conosci la realtà ospedaliera. Spesso in ospedale sei solo un malato tra tanti e fatichi a familiarizzare con un ambiente in cui tutto è asettico, persino le persone. Io sono stata fortunata ad incontrare sempre dottori ed infermieri che hanno voluto prendersi cura di me e non mi hanno mai fatto sentire anonima. Ciononostante la sensazione che mi ha creato maggior sgomento nel percorso di malattia è la perdita del controllo. Sono i dottori a curarti. Sono loro che sanno, ed è vero, verissimo. Per una come me però è faticoso accettarlo. Rimettere totalmente la tua vita nelle mani di qualcuno, che non ha solo la tua vita di cui occuparsi è difficile. E infatti non l’ho mai fatto totalmente. La mia attitudine verso la cura è sempre stata pro-attiva e di ricerca personale. Anche per questo sono approdata allo CNAO. Lavorare sugli abiti, essere ascoltata per cucirmeli meglio addosso ha significato ritrovarsi nuovamente al centro della cura, questa volta non per sconfiggere il mostro ma per accudire la parte rimasta di me, la migliore. Significa essere riconosciuta come unica protagonista della mia storia personale anziché vittima o paziente passiva.

4.     Se dovessi descrivere questa esperienza con un’immagine o una sensazione, quale sarebbe?

Il vaso che contiene e che versa. Lo spettacolo che CNAO realizza ogni anno contiene tante storie, cuori ed emozioni. Le racchiude come in un bellissimo vaso da ammirare ma, al momento giusto, le versa fuori dai bordi, permettendo loro di fluire e scorrere tra i piedi degli spettatori.