"UNITE SAREMO PIÙ FORTI"

Le Perle di Lunia è un’associazione di volontariato nata lo scorso maggio per supportare le donne che affrontano una diagnosi di tumore testa-collo, sia come pazienti che come caregivers. Sono quattro le macro-aree in cui si concretezza l'impegno dell'associazione: educazione alla prevenzione, attività di formazione rivolte ai pazienti, servizi di assistenza e supporto alla ricerca scientifica. Co-fondatrice e presidente di Le Perle di Lunia è la dottoressa Caterina Giannitto, radiologa esperta del programma testa-collo in Humanitas, che abbiamo avuto il piacere di conoscere e intervistare in occasione di una visita al CNAO.
 
La maggior parte dei programmi di screening oncologici rivolti alle donne è incentrata sui tumori più diffusi, come quello dell'utero o della mammella, mentre i tumori rari del distretto testa-collo vengono spesso diagnosticati quando sono ormai in fase avanzata. In che cosa si concretizza l'impegno dell'associazione "Le Perle di Lunia" sul fronte della prevenzione alla luce delle sfide attuali?

Ci impegniamo a portare la prevenzione al di fuori dell’ambiente ospedaliero soprattutto attraverso la campagna di sensibilizzazione “Non perdere la testa ed il collo” e in generale sul web dove invitiamo le donne a non tralasciare questo distretto anatomico nel proprio percorso di prevenzione sottolineando l’importanza dell’autoesame: un video disponibile sulla nostra piattaforma spiega come eseguirlo passo dopo passo. Cerchiamo di portare la prevenzione nei luoghi frequentati dalle donne, nelle scuole o nell’ambito di eventi sportivi e intendiamo informare attraverso la nostra accademia virtuale che sarà inaugurata prossimamente. Soprattutto, vogliamo che le pazienti, attraverso loro storie, siano vere e proprie influencer sul tema della sensibilizzazione e della prevenzione.
 
Non solo prevenzione: cuore del vostro lavoro è stata la creazione di una nuova piattaforma digitale intesa come una vera e propria community integrata con i social network dove le pazienti possono confrontarsi con i professionisti e trovare risposte e assistenza a 360 gradi. Quali sono oggi secondo lei i benefici del sempre maggiore empowerment dei pazienti?

Molte volte, da medico, mi metto nei panni dei pazienti e penso che sarebbe difficile per me affidarmi totalmente a una persona. Da curiosa, inizierei a informarmi. Per questo ritengo che un paziente abbia il diritto di essere consapevole delle proprie scelte e decisioni. E soprattutto informato, capace di sentirsi parte attiva del proprio percorso di cura che è, in fin dei conti, una corsa a ostacoli che richiede motivazione, resilienza e sacrificio. Sono proprio gli “empowered patients” che possono aiutare noi medici a comprendere i bisogni non corrisposti e a migliorare il percorso di cura. Attraverso il nostro sito e i nostri canali social vogliamo rendere il paziente informato grazie all’expertise dei professionisti con cui collaboriamo ma anche attraverso lo stesso mentoring tra persone che stanno affrontando percorsi di cura.
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Che cosa significa essere una Perla di Lunia? Qual è il messaggio più profondo che racchiude il nome che avete scelto per la vostra associazione?

Così come le perle nascono dalla sofferenza delle conchiglie – poiché si formano quando un corpo estraneo si ferma nella sua cavità – allo stesso modo le Perle “nascono” dalla malattia. Il nostro obiettivo è che ogni donna, ogni Perla, non si senta mai sola ma sia legata da un filo rosso a tante altre Perle. Perché Lunia? Perché il leit motiv dell’associazione è la diade scienza-estetica: anche nella malattia non bisogna dimenticare il bello come nell’arte: da qui il riferimento a Lunia, la donna dal collo lungo nonché musa ispiratrice del pittore Amedeo Modigliani.

Per saperne di più:
sito web: www.leperledilunia.it
Facebook: @leperlediLunia
Instagram: le_perle_di_lunia