Tumore pancreas: servono ricerca e centri avanzati

Com’è nata l’associazione Codice Viola? Quali sono i suoi obiettivi?
L’associazione nasce dalle esperienze dei tre fondatori, io, Augusto Vico e Daniele Maiolo, toccati negli affetti dal tumore al pancreas che ha colpito persone a noi vicine. Abbiamo voluto creare un’associazione che potesse aiutare i pazienti e le loro famiglie perché nel momento difficile della diagnosi servono informazioni corrette, una “bussola di navigazione” che aiuti a fare le scelte giuste per affrontare la malattia. Il primo obiettivo di Codice Viola è creare consapevolezza sulla malattia, per far sì che le persone siano il più possibile informate sulle terapie e le sperimentazioni disponibili. Il secondo obiettivo è sensibilizzare le istituzioni perché puntino sui centri d’eccellenza, specializzati nella cura di questa patologia.

Oggi l’accesso dei pazienti alle cure innovative e alle sperimentazioni cliniche è adeguato, secondo lei? Come andrebbe migliorato?
E’ inadeguato perché, a mio avviso, ci sono pochi centri specializzati nella cura del tumore al pancreas e sono concentrati prevalentemente al Nord.
Bisogna favorire il più possibile un approccio multidisciplinare nella squadra medica ovvero la collaborazione tra i medici coinvolti (oncologi, chirurghi, radiologi, endoscopisti, nutrizionisti,…) per individuare il percorso di cura più adatto. Solo una parte dei tumori al pancreas è operabile, quindi pensare che la chirurgia sia la soluzione principale, convinzione ancora diffusa tra molti pazienti, è sbagliato. E’ necessario integrare le migliori le cure disponibili in base alle necessità dei singoli casi.
La partecipazione dei pazienti alle sperimentazioni cliniche è difficoltosa: oggi manca per esempio un canale autorevole e aggiornato in cui reperire le informazioni sugli studi in partenza che possono essere raccolte solo attraverso ricerche complicate sui siti delle singole strutture sanitarie.
La mancanza di informazioni puntuali contribuisce inoltre ad alimentare la paura infondata che nei trial clinici i pazienti siano trattati da “cavie”, quando in realtà rappresentano importanti opportunità di cura.
 
Nei percorsi di cura c’è la giusta attenzione alla qualità della vita dei pazienti?
Non ancora. Penso siano da migliorare diversi aspetti tra cui il supporto psicologico ai pazienti che molto spesso non fa parte del percorso terapeutico.
Secondo me anche la nutrizione è sottovalutata. In particolare i pazienti colpiti dai tumori esocrini del pancreas, che rappresentano il 95% delle diagnosi, sono soggetti a dimagrimento e perdita della messa muscolare che andrebbero contrastati con una dieta mirata e con basi scientifiche. Nella mia esperienza ho trovato raramente indicazioni precise a riguardo.
Più in generale ritengo che negli studi clinici dovrebbero essere introdotti sempre degli indicatori per la misurazione più puntuale della qualità della vita dei pazienti che vadano oltre l’osservazione degli effetti collaterali più evidenti.
 
Quali sono i vostri contatti? Come possono trovarvi i pazienti?
Possono visitare il sito dell’associazione http://www.codiceviola.org/ e il mio blog collegato https://www.tumorepancreas.com/ dove sono indicati i nostri riferimenti.