Presentato il primo Libro Bianco che racconta questi tumori dalla prospettiva dei pazienti

Il 19 giugno presso la Camera dei Deputati è stato presentato "Sarcomi: dalle esperienze alle proposte", un Libro Bianco promosso e realizzato dalla Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS. Questo documento rappresenta una fotografia inedita del vissuto dei pazienti e dei loro familiari, integrata dalla prospettiva di esperti e Istituzioni. La finalità è portare all’attenzione dei decisori le maggiori criticità e proporre interventi per migliorare il percorso di assistenza e cura, oltre a potenziare la ricerca.

Principali criticità dei sarcomi:

• Diagnosi tardive: Spesso errate o inaccurate.
• Trattamenti inappropriati: Inclusi interventi chirurgici non adeguati.
• Elevato burden: Fisico, psicologico ed economico per i pazienti.
• Costi evitabili: Per il Servizio Sanitario Nazionale.

La Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS prosegue il suo impegno per rafforzare la rete tra pazienti, esperti e Istituzioni, affrontare le sfide aperte e accelerare il processo di piena operatività della Rete Nazionale Tumori Rari, essenziale per una gestione ottimale dei pazienti con sarcoma.

I Sarcomi: I sarcomi possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e colpire a ogni età, rendendo difficile la diagnosi precoce. Questa famiglia eterogenea di tumori rari, che origina nei tessuti connettivi, ha un’incidenza di meno di 6 persone su 100.000 all’anno. La presa in carico all’interno di reti dedicate, basate su Centri di riferimento con team multidisciplinari, è essenziale per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti.

Libro Bianco: Il Libro Bianco "Sarcomi: dalle esperienze alle proposte" è il primo del genere in Italia e parte dall’ascolto della voce dei pazienti, integrata con approfondimenti clinico-organizzativi di esperti. L'obiettivo è portare all’attenzione delle Istituzioni le principali criticità e proposte di miglioramento, rendendo operativa la Rete Nazionale Tumori Rari.

Evento di presentazione: L’evento ha ottenuto il patrocinio del Ministero dell’Università e Ricerca (MUR) e si è aperto con un messaggio del Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, che ha sottolineato l’importanza del volontariato e della collaborazione sinergica con le Istituzioni e la comunità scientifica.

Testimonianze e dati: Ornella Gonzato, Fondatrice e Presidente della Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS, ha dichiarato: "Le ragioni e finalità alla base di questo Libro Bianco sono molteplici: dare voce ai pazienti, generare evidenze nazionali, diffondere consapevolezza sui sarcomi e suggerire prospettive future per migliorare la gestione della malattia."

L’indagine condotta dall’Istituto di ricerca AstraRicerche, incorporata nel Libro Bianco, evidenzia una gestione ancora sub-ottimale dei pazienti e un pesante burden della patologia. Il 49,4% dei pazienti ha ricevuto diagnosi errate, mentre il 17,5% ha atteso dai 6 ai 12 mesi per la diagnosi corretta. La chirurgia e il supporto psicologico sono altre aree critiche, con solo il 32,6% dei pazienti che ha ricevuto supporto psicologico gratuito.

Proposte e raccomandazioni: Il Libro Bianco si conclude con un elenco di proposte rivolte alle Istituzioni per migliorare l’appropriatezza diagnostica e chirurgica, la qualità dei percorsi di cura e investire maggiormente nella ricerca. L'obiettivo è superare le disparità di accesso ai trattamenti e potenziare la collaborazione tra i Centri di riferimento e la Rete Nazionale Tumori Rari.

La collaborazione tra Centri di riferimento ad alta specializzazione è cruciale per migliorare la presa in carico dei pazienti e la qualità delle cure.

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