Progetto ICARE: verso una comunicazione sanitaria più chiara, equa e inclusiva

Il cammino accademico della Professoressa Chiara Zanchi ha radici profonde nello studio delle lingue indoeuropee antiche e della linguistica cognitiva, una disciplina che non separa mai la forma dal contenuto. Dal 2018, la sua ricerca si è evoluta verso l’analisi di tematiche sociali urgenti, come la narrazione del femminicidio e della violenza di genere, per poi abbracciare la rappresentazione delle migrazioni e della salute. È proprio questa sensibilità verso le minoranze e le questioni sociali che l’ha portata a occuparsi di comunicazione sanitaria, con l’obiettivo di trasformare la teoria linguistica in strumenti pratici per garantire un'equità reale nell'accesso alle cure.

Oggi, la Prof.ssa Zanchi è tra le figure chiave del progetto ICARE (Inclusivity in Cancer Care), finanziato da Fondazione Cariplo e coordinato dal Policlinico San Matteo in collaborazione con l’Università di Pavia, l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e la Fondazione CNAO.

Professoressa Zanchi, lo studio presentato all’EACL 2026 ha analizzato 82 materiali informativi oncologici. Qual è il dato più allarmante emerso riguardo alla loro comprensibilità?

«Il dato più critico riguarda l’incapacità dei materiali attuali di rappresentare la reale diversità della popolazione. Spesso ci si rivolge a un "cittadino comune" astratto, senza considerare che questa nozione è in costante mutamento e include una pluralità di generi, orientamenti sessuali, livelli di istruzione e percorsi migratori. Ad esempio, nei materiali di ginecologia oncologica, il linguaggio e la grafica (come l'uso esclusivo del rosa per l'HPV) comunicano implicitamente che il target sia solo femminile, escludendo la popolazione maschile o le persone trans e non binarie, che pure sono interessate da queste patologie. Questa mancanza di targetizzazione inclusiva crea barriere invisibili, ma concrete all'accesso alla prevenzione.»

Nella vostra ricerca utilizzate la "linguistica computazionale". Come possono questi strumenti tecnologici aiutarci a capire se un paziente comprenderà una diagnosi?

«Utilizziamo modelli linguistici avanzati per misurare oggettivamente la complessità dei testi. Analizziamo parametri precisi come la lunghezza delle frasi, il ricorso a un lessico troppo tecnico (si pensi a termini come "antiblastici" invece di "farmaci contro il tumore") e la complessità strutturale della sintassi. L'obiettivo è calcolare la "leggibilità" non come un'impressione soggettiva, ma come un dato misurabile, simulando anche, attraverso i Large Language Models, come un paziente potrebbe interagire con testi molto lunghi e complessi per trarne le informazioni essenziali.»

Il progetto ICARE prevede diverse fasi. Come intendete trasformare queste evidenze scientifiche in linee guida pratiche per i medici e le mediche?

«Il progetto è strutturato in più fasi distinte, la prima delle quali, già conclusa, è stata l'analisi dei materiali esistenti da parte di un team multidisciplinare di esperti. Il team è composto da medici e figure della linguistica e della comunicazione. Nella prima fase, sono stati raccolti materiali tramite snowball sampling[1] e analizzati sia manualmente che tramite linguistica computazionale, utilizzando uno schema di annotazione preparato congiuntamente da medici e linguisti. La prima fase del progetto ha già utilizzato modelli linguistici che precedono GPT per misurare la complessità dei testi. In particolare, sono state usate metriche per calcolare la complessità dei testi, focalizzandosi sul lessico comune, sulla lunghezza e sulla complessità strutturale delle frasi.

Nella seconda fase, passeremo all'ascolto diretto dei pazienti tramite focus group. Il 29 maggio, presso il CNAO, si è tenuto un incontro dedicato alla percezione dei contenuti dal punto di vista del genere e dell'orientamento sessuale. A settembre, a Pavia, seguirà un focus group con popolazioni provenienti da contesti migratori. L'obiettivo finale, previsto per l'inizio del prossimo anno accademico, è integrare questi punti di vista in linee guida operative: strumenti snelli e schematici che aiutino il personale clinico a produrre materiali informativi agili, capaci di veicolare contenuti complessi senza semplificarli eccessivamente, ma rendendoli fruibili nel poco tempo che le persone possono dedicare alla propria salute. Per il futuro, si intende utilizzare i Large Language Models per simulare come un paziente potrebbe interagire con i materiali informativi, ad esempio chiedendo a Large Language Models come ChatGPT o Gemini di riassumere un testo di 150 pagine e confrontando l'output con la performance delle popolazioni target.»

Un tema centrale della vostra analisi è l'uso del "maschile generico". Perché l'inclusività linguistica è così determinante per l'efficacia di una comunicazione sanitaria?

«Perché il linguaggio determina il riconoscimento di sé nel percorso di cura. L'uso del maschile generico può essere escludente. Tuttavia, la soluzione non è sempre la duplicazione ("i pazienti e le pazienti"), che rischia di escludere chi non si riconosce nel binarismo di genere. Promuoviamo invece strategie di neutralizzazione, come l'uso di locuzioni quali "chi si sottopone alle cure" o termini come "persona" e "chi cura". Una comunicazione che usa un linguaggio neutro ed equo, insieme a traduzioni multilingue, abbatte le barriere comunicative e rende il sistema sanitario davvero accogliente per tutti.»

Sono stati confrontati documenti molto diversi, da note informative ospedaliere a brochure commerciali. Quali sono le “buone pratiche” linguistiche che il Sistema Sanitario dovrebbe adottare subito per ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure?

«Sebbene lo studio sia ancora in corso, alcune buone pratiche linguistiche che il sistema sanitario italiano dovrebbe adottare includono l'uso di un linguaggio semplice e di termini con connotati dal punto di vista del genere. Come detto, la comunicazione va tradotta in più lingue, a seconda delle tipologie migratorie, va messa in atto una mediazione culturale di più ampio respiro. Infine, va fatto uno sforzo per rendere agile il materiale comunicativo, senza sminuirne i concetti complessi. Il processo deve essere snello, compatibile con la vita quotidiana, che spesso riserva poco tempo a chi deve sottoporsi alle cure per leggere attentamente il materiale informativo. In questo ci può aiutare l’IA: se opportunamente integrato nella pratica quotidiana della gente, l’IA può suggerire delle buone pratiche. »

La forza della collaborazione multidisciplinare

Il successo di una comunicazione efficace in ambito sanitario risiede nella capacità di far cooperare prospettive diverse. Come sottolineato dalla Professoressa Zanchi, l’incontro tra l’eccellenza clinica e la ricerca linguistica non è solo un esercizio accademico, ma una missione sociale: ridurre le disuguaglianze attraverso la chiarezza. Comprendere come il linguaggio influenzi l’accesso alla salute è il primo passo per garantire che nessuno venga lasciato indietro nel percorso di prevenzione e cura.

[1] Il campionamento a palla di neve (in inglese snowball sampling) è una tecnica di campionamento non probabilistico utilizzata nella ricerca sociale e qualitativa; è particolarmente efficace per individuare e studiare popolazioni "nascoste", rare o difficili da raggiungere.