"Ottobre in rosa" il ruolo delle associazioni di pazienti.

Intervista a Paola Cornero, presidente dell'associazione "Amiche per Mano", associaizone di volontariato nata nel 2016 per sostenere le donne colpite dal tumore a raggiungere un pieno recupero fisico e psicologico, ritrovando la propria femminilità e la gioia di vivere attraverso iniziative e programmi.

• Quali sono le maggiori sfide che incontrate nel sostenere le/i pazienti con neoplasia mammaria, sia dal punto di vista medico che umano?

Le sfide che incontriamo nel nostro servizio di volontariato sono diverse, per ogni paziente. 

Dal punto di vista medico non entriamo nel merito, non è il nostro ambito, ma cerchiamo di sollecitare la fiducia nei dottori e nelle terapie, di informare sull'importanza di essere curate in una breast unit, di utilizzare tutti gli strumenti di sostegno che può offrire, dalla psiconcologa al fisiatra, perché essere supportate in tutto con competenza professionale fa la differenza.  

Dal punto di vista umano, invece, possiamo fare molto: intanto noi volontarie siamo l'esempio che si può tornare ad una vita attiva dopo le terapie o anche durante, che si può convivere con la malattia, che ci si può prendere cura di sè sempre. Abbiamo poi il progetto parrucche, l'estetica in ospedale e online, la nutrizionista in ospedale, la psiconcologa per i parenti, tutto gratuito, tutto mentre le pazienti fanno le loro terapie. 

Il nostro compito è dire e far vedere che esiste l'associazione con i suoi servizi. Poi le signore o le ragazze, secondo i loro tempi e i loro bisogni, si avvicinano e chiedono. Parecchie hanno il problema di come parlare ai figli piccoli o adolescenti o addirittura ai genitori anziani. Alcune chiedono indicazioni per trattare il linfedema. Molte, dopo un po' di reticenza, cercano risposte sui problemi intimi di coppia, e noi abbiamo creato servizi utilissimi per gestire questi problemi. 

Comunque le sfide più grandi sono due: l'accettazione della malattia e il cambiamento di stile di vita che comporta, soprattutto in termini di attività fisica per gestire gli effetti collaterali delle terapie. Poche sono disposte a fare questi due passi fondamentali. 

• Come sostenere le neomamme con diagnosi di neoplasia mammaria?

Le neomamme con una diagnosi sono difficili da sostenere. In genere sono ragazze giovani, nel pieno della loro vita familiare e lavorativa, hanno molta paura e spesso rabbia. Noi consigliamo sempre l'aiuto della nostra psiconcologa. Non basta la parola di una amica o di una volontaria. Hanno bisogno di sapere come parlare ai loro bambini. Tante volte ci chiedono la parrucca solo per non turbarli. Molto spesso anche i mariti e i compagni hanno bisogno di essere sostenuti per essere di supporto, non spaventarsi e soprattutto non fuggire. Le aiutiamo a concentrarsi sulla realtà e sui progressi che stanno facendo, il che è sempre un grande alleato nella paura irrazionale della morte e del futuro. 

• Come promuovere la prevenzione e l'educazione sul tumore alla mammella all'interno della comunità?

Questo argomento fa proprio parte della nostra mission: in occasione dei nostri eventi, sempre, organizziamo visite gratuite per giovani donne fuori dall'età dello screening, dai 20 ai 44 anni. Parliamo di questo sui nostri social e in ogni occasione pubblica. Sensibilizziamo all'adesione agli screening anche i parenti in sala d'attesa. Promuoviamo sani stili di vita, attenzione all'ambiente, all'alimentazione, al movimento, spieghiamo il danno provocato da alcool, fumo e droghe, soprattutto ai giovani, anche nelle scuole secondarie. Diffondiamo la cultura della adesione agli screening, ma soprattutto alla visita senologica dai 20 anni.

Purtroppo questa malattia colpisce ragazze sempre più giovani, quindi deve entrare nella routine programmare la visita dal senologo esattamente come si va dal ginecologo, dal dentista o dall'oculista.