OLTRE LE CICATRICI

Il 4 febbraio, in occasione della ventiduesima Giornata mondiale contro il cancro, è stata inaugurata al CNAO la mostra fotografica "Ferite di luce" promossa dall’associazione "Insieme con il sole dentro" e dedicata ai pazienti del CNAO, ai loro familiari e caregivers. L'esposizione ritrae dodici donne che, seppur segnate fisicamente dal melanoma, brillano di una luce speciale fatta di coraggio, consapevolezza e forza. Un forte richiamo alla tecnica giapponese del kintsugi che esalta le crepe degli oggetti rendendoli unici con una miscela d'oro.
Marina Rota, presidente e socia fondatrice di "Insieme con il sole dentro", racconta in un'intervista com'è nata l'idea della mostra e in quali iniziative si concretizza l'impegno dell'associazione, dal 2018 in prima linea nella lotta contro il melanoma.
Nel ventaglio delle patologie trattabili al CNAO con l’adroterapia rientrano i melanomi mucosi e i melanomi oculari, ma non i melanomi cutanei.

Ogni cicatrice racconta una storia: qual è il messaggio più forte di cui si fa portavoce la mostra "Ferite di luce"?

“Ferite di Luce” ritrae dodici donne segnate dall’esperienza del melanoma e dalle cicatrici lasciate dall’intervento chirurgico. Le protagoniste sono ritratte in bianco e nero, con le cicatrici illuminate d’oro, come nella tecnica del kintsugi: in Giappone, quando un oggetto in ceramica si rompe, i frammenti vengono ricomposti riempendo le crepe con una miscela color oro, così da renderlo ancora più bello e unico di quanto non fosse in origine.
La mostra parla soprattutto di resistenza, rinascita e risignificazione.
Resistenza alle ferite, allo sgomento e al dolore, emozioni che segnano il percorso del nostro corpo e della nostra mente durante e dopo la malattia. La “rinascita” a cui ci riferiamo è quella che ciascuna di noi ha desiderato e trovato subito dopo la diagnosi, con l'aiuto di tutta la forza di cui disponiamo e di cui non eravamo consapevoli. Infine, abbiamo accostato l’idea delle ferite a quella della luce perché la cicatrice, se compresa e ben “integrata” nella propria identità e nella propria immagine di sé, può diventare uno strumento di autocomprensione, può rendere la propria storia e la propria vita più ricca di significato, più intensa. E può insegnare qualcosa a sé stessi e agli altri.

Il melanoma, così come i segni che lascia sulla pelle, scalfisce il corpo e l’anima. Che ruolo svolge e come si concretizza il supporto emotivo al paziente affetto da melanoma durante e dopo l'iter terapeutico?

Ricevere una diagnosi di tumore può sconvolgere la vita e risvegliare insicurezze e paure, a volte molto forti, paralizzanti e difficili da gestire. Si ribaltano le priorità della vita, ci si sente vulnerabili, cambiano gli equilibri familiari, le relazioni con sé stessi e con l’ambiente circostante. Come associazione ci mettiamo a disposizione per qualsiasi tipologia di supporto, dalla semplice “spalla su cui piangere” a percorsi più strutturati, ricorrendo anche alla collaborazione con altri professionisti. Ad esempio, offriamo un servizio di sostegno psicologico a pazienti, familiari e caregivers in collaborazione con la dottoressa Stefania Bonomi, psicologa e terapeuta, avvalendoci del metodo Simonton. Si tratta di un insieme di tecniche e strategie messe a punto nell’esperienza diretta con i malati oncologici, capace di offrire un sostegno concreto nell’affrontare qualsiasi tipo di malattia o somatizzazione. L’obiettivo principale è migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari per uscire da quello stato di impotenza che spesso si prova di fronte ai sintomi fisici. Il percorso prevede sia incontri di gruppo, sia incontri individuali e si rivolge a tutte le persone che, oltre alle terapie di prassi, vogliono contribuire in prima persona e attivamente al processo di convivenza con la malattia o di guarigione. È importante accompagnare le persone a confrontarsi con la malattia e i trattamenti in modo costruttivo e fiducioso, aiutarle a valorizzare la gioia nella vita quotidiana. È possibile dare un senso a ciò che accade e collaborare con la saggezza del proprio corpo, la forza della propria mente e del proprio spirito per sostenere la salute.

Che attività svolge l'associazione e quali sono le sfide più grandi in cui è attualmente impegnata?

La nostra associazione ha come compito primario la promozione della prevenzione, della ricerca e della sensibilizzazione pubblica in ambito oncologico, con particolare riferimento al melanoma e alle sue diverse tipologie.
Ci occupiamo di promuovere le strategie di prevenzione primaria e secondaria, diffondere una corretta informazione sul melanoma e contribuire economicamente alla ricerca in ambito oncologico affinché il melanoma diventi una patologia sempre più conosciuta, sempre meno diffusa e sempre più curabile. Inoltre, supportiamo, seguiamo e accompagniamo le persone affette da melanoma, le loro famiglie e i caregivers che se ne prendono cura durante tutto il percorso di convivenza con la malattia, dalla diagnosi, alle terapie, alla gestione della patologia dal punto di vista sanitario, psicologico, morale e legislativo.
L’associazione vuole offrire una rete di supporto in cui trovare informazioni corrette, sostegno morale, confronto e condivisione con altre persone che stanno affrontando la stessa malattia, in maniera diretta o indiretta, per contribuire a migliorare la qualità della loro vita. Per fare tutto questo collaboriamo con professionisti della salute, centri di ricerca e cura, poliambulatori e altre associazioni anche tramite l’organizzazione di eventi, per esempio giornate di prevenzione o iniziative di raccolta fondi.
Negli ultimi due anni, a causa della pandemia, gli italiani hanno trascurato la prevenzione del melanoma rimandando, riducendo o addirittura annullando visite dermatologiche di controllo, accertamenti e follow-up. Mantenendo sempre alta la soglia di attenzione verso tutti i nostri obbiettivi, sicuramente la sfida più importante che ci siamo prefissati come associazione è quella di rimettere la prevenzione al centro. Il melanoma è il tumore della pelle più aggressivo e insidioso. La prevenzione e la diagnosi precoce sono le armi più potenti e nello stesso tempo più semplici che abbiamo.