Il viaggio di Elena tra la nascita di Agnese e la sua battaglia contro un tumore

Elena, ci racconta l'esperienza emozionante della nascita di Sua figlia Agnese e come ha affrontato la scoperta della sua sindrome?

L’11 maggio del 2023, abbiamo accolto Agnese nel nostro mondo. È stato un momento di pura gioia e amore, nonostante l'inattesa notizia della sindrome di Down. Il supporto della mia ginecologa è stato fondamentale. Dopo un lungo travaglio e un cesareo d'urgenza, mi ha detto una frase che è diventata il punto di partenza di tutto il percorso successivo: "È Agnese prima che Down". Questa frase ha dato inizio a un cammino fatto di amore e accettazione. Il nostro legame è stato istantaneo e profondo, rendendo quel giorno ancora più speciale nonostante le sfide che ci attendevano.

Poco dopo il parto accade qualcosa, inizia ad avvertire alcuni sintomi, come hai reagito alla notizia?

Una mattina mi sono svegliata e vedevo doppio, non sentivo più il labbro, ho pensato fosse qualcosa legato allo sforzo per il parto, ma alla sera, dopo aver messo a letto i miei bambini ho deciso di andare in Pronto Soccorso al Niguarda. Lì mi hanno accolta tutti con grande empatia, umanità e professionalità soprattutto per la mia storia, una bimba nata da poco e la scoperta della sindrome. Un neurologo ha voluto subito farmi una TAC. È stato un momento buio. La scoperta di una massa di sei centimetri nel cervello è stata angosciante. Tuttavia, ci siamo aggrappati alla speranza quando abbiamo appreso che non si trattava di un tumore cerebrale, ma di un condrosarcoma. È stata una montagna russa emotiva, ma il sostegno della mia famiglia e del team medico ha reso il percorso meno spaventoso.

Può raccontarci il percorso di cura e come ha gestito la Sua malattia insieme alla maternità?

Dopo un complesso intervento chirurgico di 12 ore per asportare la massa, ho intrapreso un percorso di radioterapia con ioni carbonio presso il CNAO di Pavia, il mio caso è stato gestito da un team multidisciplinare di Niguarda, Istituto Nazionale dei Tumori e CNAO.

È stato un periodo intenso, ma ho imparato a bilanciare la mia salute con la maternità, coinvolgendo i miei figli in modo che comprendessero e condividessero il mio percorso, senza nascondere loro nulla. Insieme a mio marito abbiano deciso di dire ai nostri bambini che la mamma aveva una “palla da tennis” vicino al cervello e che doveva essere tolta.

È stato molto difficile separarmi da Agnese che aveva pochi mesi durante tutto il percorso di cura, e ho avuto paura che non mi riconoscesse. Al Niguarda, durante la degenza per l’intervento chirurgico, mi permettevano di vedere la mia bambina mezz’ora tutti i giorni e questo mi confortava, mi dava la forza di andare avanti, insieme al sostegno di tutta la mia famiglia.

Al CNAO ho trovato un personale medico molto attento e dedicato, questa esperienza mi ha aperto gli occhi su quanto sia importante avere accesso a cure di qualità, dove il paziente è anche una persona con bisogni psichici ed emotivi.

Qual è stato il momento più toccante del Suo viaggio?

Tutto il mio percorso è stato accompagnato dall’attenzione, dall’accoglienza e dell’umanità, fin dal primo accesso in pronto soccorso a seguito dei primi sintomi, fino ad arrivare al CNAO. Vedere così tanta attenzione al paziente mi ha profondamente toccata. Un episodio che ricordo è sicuramente quando durante la prima seduta un tecnico di radiologia mi ha consigliato di portare la mia playlist di musica per rilassarmi e stare più tranquilla durante i trattamenti.

Come si sente ora che è tornata alla vita quotidiana?

Sono grata per ogni giorno che mi è stato concesso dopo questa esperienza. Il ritorno alla vita quotidiana è stato un nuovo inizio, arricchito da una prospettiva diversa sulla vita e sulla salute.

Agnese è una guerriera, un regalo prezioso, una luce brillante nella nostra vita e ogni giorno mi insegna a lottare per affrontare qualsiasi sfida ed abbracciare ogni gioia che il futuro ci riserverà.

Oggi mi preparo ad abbracciare una nuova opportunità professionale nel campo della sanità, desiderosa di servire gli altri e di contribuire alla ricerca medica. Ogni momento è ora vissuto con gratitudine e consapevolezza, sapendo che ogni giorno è un dono prezioso.