Uno sportello di ascolto inclusivo per la comunità pavese

Intervista alla dottoressa Amalia Vetromile, coordinatrice del progetto dell'Associazione MamanonMama APS, lo sportello Sexandthecancer®, grazie al cui supporto nasce lo sportello "Sessualità e Cancro: PAROLE CHE CURANO".

Domanda 1: "Il progetto mira a colmare un vuoto significativo nel territorio pavese per quanto riguarda il supporto sulla salute sessuale dei pazienti oncologici e dei loro partner. Dal suo punto di vista, quale ritiene sia la sfida più grande nell'approcciare un tema così delicato e spesso ignorato, e come lo Sportello si propone concretamente di superarla?"

A.V.: "La sfida più grande, a mio avviso, risiede nel rompere il muro di silenzio e imbarazzo che circonda la sessualità dopo una diagnosi di cancro e i relativi trattamenti. Molto si sta facendo, anche grazie al gruppo di lavoro Sesso e Cancro di AIOM, e finalmente se ne parla. Ma ancora oggi, spesso i pazienti, e a volte anche i professionisti sanitari, faticano ad affrontare l'argomento, per pudore o per la percezione che sia un problema secondario rispetto alla malattia. Lo Sportello si propone di superare questa barriera creando un ambiente sicuro, accogliente e non giudicante, dove le persone si sentano libere di esprimere le proprie preoccupazioni. Il fatto che i professionisti siano volontari e offrano il loro tempo extra-lavorativo testimonia un impegno profondo e una sensibilità specifica verso queste tematiche. Non siamo qui per 'curare' medicalmente, ma per 'ascoltare' e 'orientare', fornendo informazioni chiare e indicando percorsi e risorse esistenti nel contesto pavese. La nostra presenza volontaria rafforza il messaggio che queste problematiche sono legittime e meritano attenzione, contribuendo a normalizzare la discussione sulla sessualità post-cancro."

Domanda 2: "Il servizio si avvarrà della collaborazione di diverse figure professionali (oncologi medici, radio-oncologi, ginecologi, psico-oncologi e sessuologi). Come immagina che questa multidisciplinarità, unita al coinvolgimento delle associazioni di pazienti e LGBTQIA+, possa arricchire l'esperienza degli utenti e garantire un supporto davvero inclusivo e completo?"

A.V.: "La multidisciplinarità è il cuore pulsante di questo progetto e la sua vera forza. Ogni professionista porta con sé un bagaglio di conoscenze e prospettive diverse che, integrate, permettono di affrontare la complessità delle problematiche sessuali legate al cancro a 360 gradi. Un oncologo può spiegare gli effetti delle terapie, un ginecologo le implicazioni specifiche per la salute femminile, uno psico-oncologo può aiutare a gestire l'impatto emotivo e psicologico, e un sessuologo può offrire strategie pratiche per ripristinare l'intimità. Il coinvolgimento delle associazioni di pazienti e LGBTQIA+ è cruciale perché ci permette di raggiungere un pubblico più ampio e diversificato, garantendo che nessuno si senta escluso. Queste associazioni non solo amplificano la nostra voce, ma portano anche la preziosa esperienza vissuta dai pazienti stessi, suggerendo attività dedicate e contribuendo a creare una rete di supporto ancora più solida e radicata nella comunità. Immagino uno spazio dove le persone possano trovare non solo risposte scientifiche, ma anche comprensione umana e un senso di appartenenza."

Domanda 3: "Lo Sportello opererà un sabato al mese, dalle 10:00 alle 12:00 , presso una sede che verrà indicata dal Comune. Considerando questa modalità operativa, quali sono le sue aspettative in termini di impatto a lungo termine sul benessere dei pazienti e dei loro partner nel territorio pavese?"

A.V.: "Le mie aspettative sull'impatto a lungo termine sono molto positive. Anche se l'apertura è limitata a un sabato al mese, l'importanza di avere un punto di riferimento strutturato e accessibile, che prima non esisteva a Pavia, è enorme. Credo che, nel tempo, lo Sportello diventerà un punto di riferimento consolidato, un faro per chi si sente smarrito di fronte a queste difficoltà. L'obiettivo non è solo fornire un supporto immediato, ma anche educare, sensibilizzare e, in ultima analisi, contribuire a migliorare la qualità della vita di un numero significativo di persone. Mi aspetto di vedere un cambiamento culturale, dove la sessualità post-cancro non sia più un tabù, ma un aspetto riconosciuto e gestito con la stessa dignità di ogni altra conseguenza della malattia, portando a un benessere complessivo maggiore e a una migliore integrazione sociale per i pazienti e le loro famiglie."

Domanda 4: Il progetto 'Sessualità e cancro: PAROLE CHE CURANO' ha ottenuto il sostegno del Comune di Pavia per l'individuazione dello spazio, e si avvarrà del prezioso contributo di professionisti volontari provenienti dalle principali strutture ospedaliere pavesi. Quanto sono stati fondamentali questi due pilastri – il sostegno istituzionale del Comune e l'impegno volontario dei professionisti – per rendere possibile questa iniziativa, e che messaggio lanciano alla comunità?"

A.V.: "Il sostegno del Comune di Pavia e l'impegno volontario dei professionisti sono stati assolutamente fondamentali e insostituibili per la realizzazione di questo Sportello. Senza il sostegno da parte del Comune, sarebbe stato estremamente difficile, se non impossibile, avviare un servizio di questa portata, garantendo accessibilità e sostenibilità a lungo termine. Questo supporto istituzionale non è solo una questione logistica o economica; è un messaggio potente che il Comune di Pavia riconosce l'importanza di affrontare queste problematiche e si impegna attivamente per il benessere della sua comunità.

Parallelamente, il contributo dei professionisti volontari, in particolare quelli provenienti da eccellenze come la Fondazione CNAO, ICS Maugeri e la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, è la linfa vitale del progetto. Loro mettono a disposizione le proprie competenze specialistiche e il loro tempo extra-lavorativo per un tema che, come abbiamo detto, è ancora troppo spesso trascurato. Questo impegno volontario dimostra una profonda sensibilità clinica e umana, e testimonia la volontà di colmare un vuoto assistenziale nel territorio pavese. Insieme, il sostegno del Comune e la dedizione dei volontari lanciano un messaggio chiaro alla comunità: le problematiche legate alla sessualità dopo il cancro sono reali, non devono essere affrontate da soli, e la città di Pavia è pronta a offrire un supporto concreto e qualificato."

Domanda 5: Il progetto 'Sessualità e cancro: PAROLE CHE CURANO' nasce dal programma di Sexandthecancer®, un'iniziativa lanciata da Mamanonmama APS nel 2020 con l'obiettivo di abbattere il silenzio sulle problematiche urogenitali femminili post-trattamenti oncologici. Qual è il ruolo specifico di Mamanonmama APS in questo nuovo Sportello di Ascolto pavese, e come l'esperienza maturata con Sexandthecancer® ha informato la progettazione e l'implementazione di questo servizio innovativo?

A.V.: "Mamanonmama APS gioca un ruolo assolutamente centrale in questo progetto, essendo l'ideatrice e la forza trainante dietro l'iniziativa. È l'associazione che ha lanciato il programma Sexandthecancer® nel 2020, con l'obiettivo specifico di affrontare le problematiche urogenitali femminili dopo i trattamenti oncologici, che colpiscono una percentuale molto alta di lungo sopravviventi (dal 60 all'87%). Da questa esperienza, Mamanonmama ha già attivato dal 2023 uno sportello di ascolto gratuito tramite una piattaforma di telemedicina , coinvolgendo un team clinico di esperti volontari, inclusi oncologi e psicologi della Fondazione CNAO, del Policlinico San Matteo e di ICS Maugeri.

Per lo Sportello di Ascolto pavese 'Sessualità e cancro: PAROLE CHE CURANO', Mamanonmama APS è una delle parti richiedenti, in collaborazione con la Fondazione CNAO.

L'esperienza maturata con Sexandthecancer® è stata fondamentale per informare la progettazione di questo nuovo sportello. Ha permesso di identificare un bisogno reale e non ancora coperto nel territorio pavese, e di comprendere la necessità di un approccio inclusivo che vada oltre le sole difficoltà uro-ginecologiche, rivolgendosi a tutti i pazienti e partner che affrontano problematiche sessuali post-trattamento oncologico, indipendentemente dal genere, orientamento sessuale o tipo di patologia. Questa esperienza ha anche dimostrato l'importanza di un team multidisciplinare di professionisti volontari , e ha fornito il know-how per la gestione di uno sportello di ascolto, sia in presenza che, se necessario, tramite telemedicina. In sintesi, Mamanonmama APS porta la visione, l'esperienza pregressa e la struttura operativa necessarie a rendere questo sportello una risposta concreta e innovativa a un bisogno clinico e sociale evidente."