Intervista al Prof. De Lorenzo - Presidente F.A.V.O

La F.A.V.O. (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. E' costituita da oltre 500 associazioni su tutto il territorio nazionale attraverso rappresentanze in tutte le province, per un totale di circa 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati) e 700.000 iscritti a vario titolo.

CNAO ha collaborato con F.A.V.O. e con AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, alla realizzazione della brochure sull’adroterapia

https://www.aimac.it/cura-tumore/adroterapia

Intervistiamo il prof. Francesco De Lorenzo, presidente di F.A.VO.

1. Per molti tipi di tumore la prognosi è notevolmente migliorata anche se il cancro rappresenta ancora una delle sfide più difficili per la ricerca. Quali sono secondo lei le priorità che il sistema sanitario dovrebbe mettere in agenda per i prossimi anni per la ricerca e l'assistenza ai malati oncologici?

Il tema è molto ampio ma se vogliamo definire delle priorità citerei innanzi tutto l’istituzione delle reti oncologiche regionali, fondamentali per il rapporto ospedale-territorio e per la presa in carico complessiva del malato oncologico, dalla diagnosi al follow-up delle persone guarite. Le reti oncologiche sono previste dal piano oncologico nazionale in vigore dal 2011 ma a oggi sono attive solo in tre regioni (Lombardia, Piemonte e Toscana), e parzialmente organizzate in Umbria, Emilia Romagna e Veneto.

Le reti sono fondamentali anche per superare procedure non più utilizzate e facilitare l’accesso ai farmaci innovativi, in applicazione dei criteri di appropriatezza e sostenibilità.

Un’altra priorità è la sorveglianza delle persone guarite dal cancro. Si tratta di oltre 900.000 persone (rapporto Airtum 2015) che potrebbero tornare ad una vita normale ma hanno bisogno di sostegno per il reinserimento. Per loro è necessaria una riabilitazione oncologica specifica, non solo fisica ma anche psicologica, cognitiva, sessuale, alimentare.

Per rispondere a questi nuovi bisogni FAVO ha partecipato attivamente ad un gruppo di lavoro promosso da AIOM, insieme ad AIRO, SIMG, SIPO, che ha recentemente approvato il documento di consenso “Dalla pratica del “follow up” alla cultura di “survivorship care”, che si spera venga recepito dal SSN.

2. La medicina moderna ha messo a punto terapie innovative ma molto costose che potrebbero essere difficilmente sostenibili: come bilanciare il diritto alla salute con la scarsità delle risorse economiche?

I malati di cancro vivono una condizione paradossale. A seguito degli eccezionali risultati ottenuti dalla ricerca scientifica, oggi sono disponibili  farmaci innovativi in grado di controllare la malattia e rendere possibile anche la guarigione, ma i malati non possono accedervi. Come è possibile? Abbiamo monitorato, nel VII Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, l’iter di 16 farmaci ed è stato verificato che, per ottenere la definizione dei prezzi e dei rimborsi di un nuovo farmaco da parte di AIFA, ci vuole circa 1 anno. Altri ritardi sono causati da alcune Regioni, che autorizzano l’inserimento dei farmaci innovativi nei Prontuari Regionali anche dopo 6/8 mesi dall’approvazione dell’AIFA. Ciò corrisponde ad un vero e proprio razionamento dei farmaci.

Per perseguire una vera sostenibilità bisogna superare questa logica e iniziare a fare una valutazione oggettiva dei costi per ogni nuova terapia in relazione ai reali benefici che potrebbe portare in termini di prolungamento e qualità della vita e di risparmi sui costi di degenza, evitando inaccettabili disparità.

Il diritto alla salute va garantito su tutto il territorio nazionale: in alcune regioni i farmaci vengono erogati tempestivamente, in altre con grandi e inaccettabili ritardi tanto da obbligare i malati alla migrazione interregionale.  

3. Che tipo di preparazione deve avere secondo lei un volontario che decidesse di dedicarsi ai malati oncologici?

Il 90% delle associazioni oncologiche sono state fondate dagli stessi malati. L’esperienza del cancro cambia la vita delle persone, così spesso accade che dopo avere affrontato questa malattia, i malati decidono di dedicarsi al volontariato. Essere volontari oggi non significa solo dare disponibilità per un aiuto materiale ma essere in grado di interloquire con le istituzioni per lottare affinché siano garantiti i diritti del malato e riconosciuti i nuovi bisogni, come per esempio quelli delle persone guarite dal cancro. Sui diritti dei malati di cancro suggerisco la lettura di un opuscolo che abbiamo realizzato con Aimac e Uil.

http://www.favo.it/pubblicazioni/1193-patologie-oncologiche-invalidanti.html

4. I giovani come rispondono a questo tipo di proposta?

Da diversi anni FAVO presenta progetti per partecipare al bando annuale promosso dall’Ufficio Nazionale del Servizio Civile.

Grazie a questo bando ogni anno 250-300 giovani tra i 18 e i 28 anni, vengono assegnati come volontari di servizio civile presso uno dei quaranta punti informativi di AIMAC o presso singole strutture di oncologia medica (San Raffaele, Humanitas, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Istituto neurologico Carlo Besta, etc.)

I giovani vengono formati da noi e spesso continuano a lavorare come volontari anche dopo il servizio civile.

5. Il 13 maggio sarà la giornata del malato oncologico: quali sono i messaggi che intendete promuovere per quest'occasione?

I temi che affronteremo quest’anno sono molti. Segnalo in particolare una sessione dedicata all’impatto dei farmaci innovativi sulla sanità italiana e quella sullo stato dell’arte delle breast unit in collaborazione con Europa donna e Komen Italia, da cui emerge, purtroppo, una situazione di gravi carenze, e altre sessioni su terapia del dolore, nutrizione e sorveglianza delle persone guarite.