"Il punto sei tu, non il tumore”

Perché avete deciso di fondare Fra Parentesi?

Ci conosciamo da circa 20 anni, siamo state colleghe a lungo e siamo buone amiche. Entrambe, in modi diversi, abbiamo incontrato il tumore nelle nostre vite. Cristina come paziente oncologica da 18 anni e Daniela attraverso la malattia di suo padre mancato alcuni anni fa.

Partendo dalle esperienze personali ci siamo rese conto che c’è tanta disparità di accesso alle informazioni e ai servizi a seconda di dove vivi. Per questo, dopo un anno in cui abbiamo studiato ciò che accadeva in Italia e all’estero e abbiamo condotto ricerche quantitative per capire cosa cercassero le persone, abbiamo deciso di dare vita a Fraparentesi.org. L’idea era propria quella di portare il nostro contributo attraverso il digitale con il proposito di raggiungere il maggior numero di persone possibile indipendentemente dal luogo in cui vivono con informazioni qualificate.

Oltre alle informazioni l’intento è anche quello di incoraggiare le persone a rimanere centrate, a non farsi sopraffare dalla malattia, lasciando spazio a tutte le parentesi della quotidianità (il lavoro, i figli, l’amore, gli amici), proprio perché come recita il motto di FraParentesi: “Il punto sei tu, non il tumore”. Tutto ciò, ovviamente, senza rinnegare la malattia, di cui riconosciamo la crudeltà, nella sua capacità di togliere energia, serenità e fiducia nella vita.

Collaborate con tante professioniste di diversi ambiti non solo medici, come chef esperte di make up e di yoga,… Che attività proponete?

Esatto, FraParentesi lavora con lo scopo di intercettare i bisogni espressi e non delle persone che vivono il tumore, con l’obiettivo di ricercare, per ogni fase della malattia, ovvero diagnosi, terapia e follow up risposte concrete che aiutino a non sentirsi sole, a non spaventarsi davanti a effetti collaterali di cui spesso si sa poco, a capire come comportarsi in diverse situazioni. Il nostro obiettivo è rendere le persone che ci seguono consapevoli, perché la consapevolezza riduce l’incertezza e fa vivere meglio questo momento delicato.

Per fare ciò ci dedichiamo costantemente all’arricchimento di un network selezionato di professionisti che scegliamo sulla base delle competenze e dell’esperienza maturata con chi vive o ha vissuto l’esperienza del tumore. Tra i molti esperti che collaborano con FraParentesi ci sono rappresentati di settori diversi come il diritto, l’alimentazione, la psicologia, la sessuologia ed altri ancora.

Tra le attività, oltre ad approfondire tematiche specifiche, anche tutorial per imparare a valorizzarsi quando la propria immagine fisica cambia e tracce audio per sperimentare tecniche di rilassamento diverse.

Avete anche lanciato il sondaggio online "Io dopo il tumore” con l’obiettivo di scoprire e poi valorizzare le competenze che si sviluppano con l'esperienza della malattia. Che risposte avete avuto?

Sì, ci siamo accorte che molte delle ricerche condotte in Italia sul rientro al lavoro indagavano soprattutto le difficoltà di questo momento. Noi abbiamo voluto provare a partire da una prospettiva diversa, per capire se esperienze di grande cambiamento nella vita, come la malattia, possano portare le persone a trovare risorse nuove che le aiutino non solo ad affrontare il momento con nuova energia ma anche a riscoprirsi persone diverse, più ricche. Così lo scorso settembre insieme alla società Maam (Maternity as a master), che con lo stesso nostro presupposto aveva indagato l’esperienza della maternità, siamo partite.

La nostra intuizione era giusta! In un mese, abbiamo raccolto circa 1000 risposte, principalmente da donne. Gli uomini rappresentano solo un 3% dei rispondenti, un dato importante che ci ha fatto riflettere su come sia diverso l’approccio di uomini e donne davanti alla malattia in termini di condivisione dell’esperienza. I risultati hanno avallato ciò che immaginavamo e cioè che le persone confermano che l’esperienza del tumore le ha portate a sviluppare o ad accrescere competenze nuove come l’empatia, la resilienza, la capacità di essere più lucidi nel definire le priorità.

L’associazione è “giovanissima”. Ci sono già incontri o aneddoti che volete raccontare?

Il portale è stato lanciato a maggio 2016 e l’associazione è stata costituita a luglio dello stesso anno. Tra i ricordi più significativi quello di un’amica che ci ha confessato che da quando ha conosciuto FraParentesi è cambiato il suo modo di pensare alla malattia e ha trovato nuova energia per affrontarla con positività.