Europa Donna Italia è al fianco delle donne con il tumore al seno

Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, ripercorre le tappe che hanno portato alla creazione della normativa nazionale sulle Breast Unit e alla loro inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza, spiegando i traguardi raggiunti dall’associazione che da anni si batte per i diritti delle donne con tumore al seno, tra sfide tutt’ora in corso e obiettivi futuri.

L’accesso delle pazienti con tumori al seno ai centri di cura specializzati e alle terapie più avanzate è adeguato oggi in Italia? Quali sono le eccellenze?

Da molti anni la senologia italiana, anche grazie al grande impulso derivato dalle innovazioni introdotte del Professor Umberto Veronesi e dalla sua scuola, è ai primi posti nel panorama scientifico internazionale per la presenza di specialisti autorevoli e attività di ricerca innovative. Un primato importante dell’Italia risiede poi nel fatto che il nostro è stato il primo Paese a tradurre in una normativa nazionale le raccomandazioni europee sull’implementazione dei centri di senologia multidisciplinari, in inglese Breast Unit, strutture specializzate nella diagnosi, cura e follow up del tumore al seno dove, grazie alla presenza di un team plurispecialistico dedicato, le probabilità di sopravvivenza aumentano del 18%. Le Linee di indirizzo sui centri di senologia, emanate dal Ministero della Salute sulla base dei criteri indicati dalla società europea di senologia (EUSOMA), nel 2014 sono state oggetto di un’intesa tra il Governo e la Conferenza delle Regioni che impegnava queste ultime a dotarsi di una propria rete di Breast Unit entro il 2016. Una scadenza verosimilmente simbolica, che ha però ha avuto il merito stabilire un obiettivo, innescando un processo che in gran parte è stato promosso da Europa Donna Italia.
Il nostro movimento infatti ha fatto delle Breast Unit uno dei temi prioritari del proprio percorso, con azioni di advocacy – incontri particolari, eventi pubblici, campagne e appelli – che hanno smosso la resistenza passiva di tante Regioni.
Oggi finalmente, anche grazie all’inserimento, nel 2018, della soglia minima di 150 nuovi casi trattati per ogni centro tra i Livelli Essenziali di Assistenza, quasi tutte le Regioni possiedono almeno una Breast Unit e, per quanto esistano ancora oggettive disparità tra alcune Regioni più avanzate e altre che ancora non hanno completato la realizzazione dei centri, e nonostante le gravi difficoltà che sta attraversando il nostro sistema sanitario, le Breast Unit sono ovunque considerate, sia dalla comunità scientifica sia dalle istituzioni, un servizio obbligatorio che va assicurato alle pazienti.

Quali, invece, i punti da migliorare?

Se dunque sulla carta la creazione delle Breast Unit è quasi conclusa, tuttavia quelle che rispettano tutti i requisiti previsti sono ancora troppo poche, perciò molto resta ancora da fare sul piano del monitoraggio, anche con il coinvolgimento delle associazioni.
Per quanto riguarda invece l’accesso alle terapie innovative, sotto questo aspetto l’Italia purtroppo è spesso in affanno. Sono diversi i casi in cui i pazienti italiani non possono beneficiare di farmaci innovativi già approvati dall’Ema (Agenzia europea per i medicinali) a causa di penalizzanti e difficoltosi passaggi burocratici che ne rallentano le procedure di autorizzazione e di messa in commercio. A complicare le cose si aggiunge il fatto che non tutte le Regioni sono in grado sostenere gli stessi costi e questo genera disequità nell’accesso alle cure innovative.
Europa Donna ha più volte espresso alle Autorità competenti la proposta istituire un tavolo tecnico, con la partecipazione delle associazioni pazienti, che individui soluzioni rapide e concrete per far fronte a questo problema.

Europa Donna Italia ha di recente incontrato le istituzioni per chiedere più attenzione e impegno sul tumore al seno metastatico. Cosa chiedete in particolare e che riscontro avete avuto?

Sono ormai otto anni che Europa Donna Italia, a partire dalla prima indagine - in Italia e in Europa - sui bisogni delle donne con tumore al seno metastatico, è attivamente impegnata in iniziative e progetti mirati a migliorare la qualità di vita e di cura di questa particolare tipologia di pazienti.
Dopo otto anni di lavoro abbiamo ben chiaro quali sono i provvedimenti concreti da attuare per sostenere le oltre 37.000 donne che in Italia convivono con questa malattia cronica.
A questo proposito abbiamo selezionato le principali richieste che le pazienti stesse considerano prioritarie raccogliendole in un manifesto rappresentativo degli obiettivi che intendiamo ottenere per loro:
1. un percorso di cura e assistenza specifico in tutti i Centri di senologia (Breast Unit);
2. una corsia preferenziale per controlli ed esami, tempi di attesa ridotti e rapida consegna degli esiti;
3. la disponibilità di tutti i diversi specialisti necessari;
4. Il supporto costante e qualificato dello psiconcologo per la paziente e per il caregiver;
5. informazione sulle sperimentazioni e accesso agevolato ai trials clinici e ai farmaci innovativi;
6. il rapido accertamento dell’invalidità civile e/o inabilità.

In questi anni abbiamo ottenuto un’attenzione crescente sia da parte dell’opinione pubblica – grazie a campagne diffuse sul territorio condotte in collaborazione con le nostre associazioni – sia da parte delle Istituzioni – grazie a eventi pubblici e incontri particolari per raccogliere consenso a livello politico. Ci auguriamo che entro quest’anno, con l’appoggio di esponenti di diversi schieramenti politici, il disegno di legge depositato alla Camera e comprensivo della maggioranza dei punti sottoposti, diventi realtà e sia finalmente istituita, il 13 ottobre, la Giornata Nazionale del Tumore al Seno Metastatico.

L’associazione l’anno scorso ha compiuto 25 anni. Qual è, secondo lei, il risultato più importante che avete ottenuto?

Sul piano degli obiettivi raggiunti in termini di advocacy, Europa Donna in Italia ha favorito l’introduzione della ricostruzione gratuita del seno dopo la mastectomia, lo screening mammografico biennale gratuito per le donne tra i 50 e i 69 anni, il linfodrenaggio post-operatorio gratuito, gli esami diagnostici gratuiti per le donne con predisposizione genetica al tumore, per poi ottenere, nel 2014, l’intesa tra il Governo e le Regioni sulle linee guida per le Breast Unit e nel 2018 l’inclusione delle Breast Unit nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Sul piano della rappresentatività, il risultato più importante è stato il radicamento sul territorio: la rete delle associazioni che condividono la nostra filosofia e la nostra missione è aumentata negli anni sia sul piano numerico sia su quelli della consapevolezza e della partecipazione e possiamo dire che oggi Europa Donna Italia è nel nostro Paese la realtà che rappresenta la voce e i diritti della maggioranza delle pazienti di tumore al seno e delle associazioni che le sostengono.
Un altro risultato rilevante è l’azione di empowerment del volontariato, conseguenza del credito e della fiducia accordatici dalle associazioni: abbiamo cercato di agevolare il loro compito e renderle autorevoli agli occhi dei loro stakeholder tramite la formazione, lanciata come esperimento nel 2016 e che continua ancora oggi. Quest’anno abbiamo inaugurato il primo corso di alta formazione in partnership con l’Alta scuola ALTEMS dell’Università Cattolica con l’obiettivo principale di contribuire a formare un volontariato sempre più all’altezza dei compiti che gli vengono affidati.

Diverse associazioni aderenti a Europa Donna sono impegnate in alcune delle zone più colpite dal coronavirus al fianco delle pazienti oncologiche che devono recarsi in ospedale per terapie e visite. L’epidemia, con il suo forte impatto sugli ospedali, rischia di incidere sulle qualità delle cure oncologiche?

L’epidemia sta impattando sulla vita delle pazienti soprattutto per il fatto che molti ospedali hanno modificato le loro attività per focalizzarsi sulla gestione dei casi di Coronavirus. Tutti i controlli di follow up e tutte le prestazioni non urgenti sono stati rinviati a data da destinarsi; anche gli interventi chirurgici classificati come non urgenti sono stati sospesi, dato che molte sale operatorie sono state convertite in sale di terapia intensiva o di rianimazione.
La chemioterapia invece è stata mantenuta, con tutte le precauzioni del caso (all’ingresso delle strutture viene misurata la temperatura a chi deve sottoporsi alla terapia), ed escludendo la presenza degli accompagnatori. Le pazienti in chemioterapia afferenti a strutture che sono state totalmente convertite alla gestione del Coronavirus vengono dirottate in altre strutture.
L’interruzione ha riguardato anche i servizi svolti dal volontariato all’interno delle Breast Unit: i punti di ascolto, la presenza e il sostegno al percorso delle pazienti sono stati sospesi per non esporre il volontario al rischio contagio.
Tuttavia, l’attività di accompagnamento delle pazienti per le sedute non rinviabili di radioterapia e di chemioterapia non si è interrotto. Infatti, nella prima fase della crisi, laddove le sedute di radio o chemioterapia si svolgevano all’interno delle zone rosse, le associazioni hanno chiesto alla Prefettura l’autorizzazione per entrare nelle zone rosse e mantenere attivo il servizio di accompagnamento per alcuni casi non rinviabili.
Il Ministero della salute ha emanato una circolare relativa al trattamento dei pazienti oncologici che è possibile consultare nel nostro sito https://europadonna.it/2020/03/11/coronavirus-protezione-civile-pazienti-oncologici/.
La situazione, come sappiamo, è in continuo divenire e le realtà territoriali sono diversificate sia per differenti scelte organizzative, sia per la presenza più o meno accentuata di casi di Coronavirus. Tutte le associazioni del territorio, elencate sul nostro sito, restano comunque a disposizione per eventuali chiarimenti: https://europadonna.it/chi-siamo/rete-associazioni/associazioni-iscritte/