Il diritto all’oblio oncologico: come lasciarsi alle spalle la malattia

Per poter ricominciare a vivere, quando il tumore viene superato, è importante avere la possibilità di lasciarsi alle spalle la condizione di malato oncologico e maturare il diritto all’oblio oncologico. Ne abbiamo discusso con Rosanna D’Antona, Presidente dell’Associazione Europa Donna Italia, da anni al fianco delle donne nella tutela dei diritti alla prevenzione e cura del tumore al seno.

Cosa si intende per diritto all'oblio oncologico e qual è il suo valore?
Per diritto all'oblio oncologico si intende il diritto di una persona guarita da un tumore di non dover fornire informazioni, o subire indagini, sulla propria precedente condizione di malattia. Un diritto di grande valore perché tutela gli ex pazienti da possibili discriminazioni o pregiudizi nell’accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi, ma anche nell’inclusione nel mondo del lavoro, o nella possibilità di adottare un bambino.
Mi spiego più concretamente: prima dell’approvazione della legge sull’oblio oncologico, una persona guarita da tumore poteva ricevere un rifiuto di fronte alla richiesta di un mutuo o di un prestito, per esempio, o essere penalizzata nella stipulazione di un’assicurazione trovandosi a dover pagare un premio più elevato, o discriminata rispetto a un’offerta di lavoro o nella domanda per l’adozione di un minore. Con l’approvazione della legge, questo non è più possibile.
Non dimentichiamo che una persona è considerata guarita da un tumore quando ha concluso le terapie e i trattamenti da un certo numero di anni, durante i quali non si sono manifestate recidive, e la sua aspettativa di vita, evidenziano i dati scientifici, torna paragonabile a quella di una persona sana, del suo stesso sesso e della sua stessa età, che non si è mai ammalata di tumore.

Nel dicembre del 2023 in Italia è stata approvata la legge sull’oblio oncologico (Legge n. 93), durante il 2024 sono stati pubblicati i primi tre decreti attuativi e nei prossimi mesi dovremmo vedere pubblicato anche il quarto. Ci racconta qualcosa di questa Legge e della sua importanza?
Grazie ai progressi della medicina e della ricerca, oggi sempre più persone riescono a guarire dal cancro. Essere obbligati a dichiarare il proprio passato di malattia e magari essere penalizzati o discriminati a causa di questo, non è solo un’ingiustizia sul piano del diritto, ma anche un elemento che contrasta il buon lavoro fatto in ambito clinico perché rende più difficile per un ex paziente percepirsi come veramente e definitivamente guarito. C’è quindi un impatto, profondo e positivo, di questa legge anche sul piano psicologico che non possiamo non evidenziare.
Certamente siamo tutti consapevoli che un paziente oncologico, dopo essere guarito e a distanza di anni dal primo episodio, può sviluppare un nuovo episodio di carcinoma primario in un altro organo del proprio corpo. Ma l’eventualità di ammalarsi vale anche per ogni altra persona sana, non deve pertanto limitare l’accesso ai benefici previsti  da questa nuova legge.

Come crede che influisca il diritto all’oblio oncologico sui pazienti ed ex pazienti oncologici? In particolare, in quale modo può aiutare le donne a percepirsi come veramente e definitivamente guarite?
Questa domanda mi riporta alla mente una frase ricorrente del grande oncologo Umberto Veronesi, che spesso sottolineava: “è più facile eliminare un tumore dal seno di una donna piuttosto che dalla sua mente". Come al solito lungimirante il Professore, aveva già tracciato la necessità di togliere il tumore non solo dal corpo ma anche dalla mente che lo percepisce, perché una rinascita e una piena ripresa della vita dopo il cancro sono possibili solo se si riesce a lasciare alle spalle questa esperienza così dolorosa, segnata da difficoltà e incertezze per il futuro. Ecco quindi che, in aiuto a questo desiderio di “eliminazione” e superamento, con la legge sull’oblio oncologico è arrivato finalmente anche un atto formale legislativo, che consente non solo alla paziente ma anche alla società intera di cancellare, quando possibile, lo stigma che accompagna chi ha vissuto una malattia oncologia.