IL CORAGGIO DI BARBARA, GUERRIERA CON UN FIORE TRA I CAPELLI

IL CORAGGIO DI BARBARA, GUERRIERA CON UN FIORE TRA I CAPELLI: “La malattia ha tirato fuori il mio spirito combattivo. Oltre alle cure mediche, è fondamentale non lasciare sole le pazienti e supportarle anche sul fronte psicologico. Il tumore aggredisce la nostra femminilità: una ferita di guerra con cui non è semplice convivere. Il 24 settembre io ci sarò per portare la mia esperienza”.

Barbara Brignoli, 52 anni, ha un negozio di fiori in provincia di Bergamo. Nel maggio 2016, quando di anni ne ha 45, scopre di avere un tumore ovarico allo stadio avanzato. Viene operata e sottoposta a diversi cicli di chemioterapia. Dopo poco la malattia recidiva e viene trattata con successo ma, alla comparsa di una nuova lesione, non operabile, i medici che la seguono dalla diagnosi decidono di inviare Barbara al CNAO di Pavia: la malattia, infatti, è radioresistente, in più Barbara ha una particolare predisposizione a sviluppare effetti collaterali con la radioterapia tradizionale, due caratteristiche per le quali l’adroterapia è indicata. Al CNAO, nel marzo 2022 si sottopone a un ciclo di adroterapia con ioni carbonio che controlla la malattia e, a gennaio 2023, a un secondo ciclo su una nuova e diversa lesione. Oggi Barbara, che viene costantemente seguita da un team multidiciplinare di medici perché la natura del suo tumore non permette di abbassare la guardia, guarda con fiducia al futuro e cerca di godersi ogni cosa bella che la vita le offre. Il 24 settembre sarà anche lei alla CorriPavia e scenderà in campo con la pettorina di “In corsa verso il benessere”, per raccontare la sua storia e confrontarsi con altre pazienti e con tutti coloro che parteciperanno alla camminata promossa dal CNAO.

L’iniziativa del CNAO alla CorriPavia di quest’anno ha l’obiettivo di accendere i riflettori su alcuni problemi fisici ed emotivi che affrontano le donne con tumore, di cui si parla ancora poco. Vuoi parlarci dello scoglio più grande che ti sei trovata ad affrontare in questo viaggio?

“Uno dei problemi con cui fanno i conti tutti i pazienti oncologici su cui credo di essere diventata ormai un’esperta – scherza Barbara – è la differenza abissale tra l’attenzione altissima che riceviamo a livello medico e lo scarso supporto che invece ci viene fornito sul fronte psicologico. Il sistema sanitario si preoccupa della nostra malattia, e ovviamente ben venga che sia così e che nel nostro Paese vengano garantite ottime cure a chiunque, ma poi ci manca quell’aiuto necessario a rimettere insieme la nostra vita, a gestire quello che proviamo, a ricostruirci come persone”.

“Da un lato la malattia e il fatto di doverla combattere mi hanno tirato fuori un’energia e delle risorse che non pensavo neppure di avere. Inoltre, avendo sofferto di depressione in passato, prima del tumore, ed essendo stata seguita da uno psicologo, avevo una certa familiarità con gli strumenti della psicoterapia che mi hanno aiutato a gestire paure, sbalzi d’umore e tutta la tempesta di sensazioni che ti si scatena dentro. E ho potuto contare sulla mia famiglia e su alcune amiche davvero speciali, che mi hanno supportato non solo psicologicamente ma anche concretamente nella convivenza col tumore. Ma questo non vale per tutti. Credo che a livello di sistema ci sia ancora tanto da fare per garantire una reale assitenza psicologica ai pazienti oncologici”.

Il  tumore e i trattamenti impiegati per contrastarlo possono avere effetti collaterali dal pesante impatto sulla femminilità delle pazienti. Qual è stata la tua esperienza?

“Un momento molto difficile è stato quando ho perso i capelli per la chemioterapia. Mi sforzavo di ripetere: ‘l’importante è che le cure facciano effetto, i capelli ricresceranno’. Ma quando la sera tornavo a casa, mi spogliavo, vedevo la ferita sulla pancia e pensavo che non avevo più né utero né ovaie, toglievo la parrucca e guardavo la testa senza capelli, beh in quei momenti mi sentivo come ‘mutilata’. E poi c’è l’intimità che viene sconvolta. Attualmente non ho una relazione e non sono neanche interessata ad averla, preferisco coltivare le mie amicizie, il piacere che cerco è di un altro tipo, come quello che si prova di fronte a un bel tramonto. Ma penso a tante altre pazienti che ho conosciuto, sposate o comunque con dei compagni, per le quali la difficoltà ad avere rapporti era un problema importante, donne che in alcuni casi sono state abbandonate o tradite. Uno non ci pensa ma un tumore può voler dire anche questo: uno tsunami che si abbatte sulla coppia”.

Perché è importante esserci il 24 settembre?

“Se non scendiamo in campo noi che per prime abbiamo affrontato un tumore, chi dovrebbe farlo? Io ci sarò e metterò a disposizione di altre donne la mia storia, la mia esperienza, anche solo qualche semplice dritta: ‘quando ti viene l’ansia, fermati e respira!’”, conclude Barbara con un sorriso.

Qualche informazione sulla cammianata benefica

La camminata si inserisce nel contesto di iniziative che CNAO promuove insieme a Policlinico San Matteo e ICS Maugeri per celebrare la Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici, che ogni anno colpiscono oltre 17.000 donne solo in Italia, e si svolgerà nell’ambito della Family Run - 20° CORRIPAVIA HALF MARATHON organizzata da Atletica 100 Torri Pavia.

L’evento è finalizzato a raccogliere fondi per la riabilitazione del pavimento pelvico delle pazienti oncologiche afferenti alle tre strutture attraverso attività sportiva dedicata e/o sviluppo di device specifici per mantenere trofismo genitale dal punto di vista dell’elasticità.
Valutare, riabilitare e rieducare il pavimento pelvico rappresenta una nuova sfida nell’approccio multidisciplinare delle pazienti con neoplasie ginecologiche e permette di ridurre la tossicità tessutale anche nell’ambito della sfera sessuale, della percezione del piacere e della lubrificazione.

Al termine del percorso sarà allestito uno stand da ATS Pavia dove sarà possibile aderire ai programmi di screening oncologici (cervice uterina, colon retto, mammografico) ed effettuare la prenotazione.

OMAGGIO PER I PRIMI 500 ISCRITTI: t-shirt, set bellezza omaggiato da “Amiche per mano A.P.S.” e snack benessere offerto da Gulliver Supermercati.

PER ISCRIVERSI: https://www.eventbrite.it/e/biglietti-in-corsa-verso-il-benessere-cancro-e-diritto-alla-sessualita-633507557157

Chi desidera può sostenere il progetto anche solo con una donazione: https://fondazionecnao.it/dona-il-tuo-contributo-al-cnao/sostieni-iniziative-riabilitazione-pavimento-pelvico