PIÙ COMUNICAZIONE TRA I PAZIENTI E I MEDICI

Un video che racconta l’iter terapeutico del paziente con un tumore del distretto testa-collo al CNAO: in occasione del lancio del progetto realizzato da Officine Creative, laboratorio di produzione per le arti visive e performative dell’Università di Pavia, abbiamo intervistato il professor Roberto Maroldi, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC).
Tra i temi affrontati l’importanza degli strumenti di informazione per i pazienti oncologici.

Negli ultimi anni la comunicazione scientifica ha assunto un ruolo sempre più significativo. In ambito oncologico, qual è il ruolo degli strumenti di comunicazione moderni per garantire una sempre maggiore diffusione della conoscenza su iter e possibilità terapeutiche?

In un mondo sempre più connesso, in generale l'assistenza sanitaria si sta evolvendo rapidamente per soddisfare le esigenze di una popolazione di pazienti che cercano molte informazioni online. Questa ricerca di informazioni è diventata molto variegata e l’utilizzo delle cosiddette “nuove tecnologie dell’informazione” è diventato, con aspetti positivi e altrettante criticità, parte integrante di un nuovo modo di rapportarsi alla malattia. In particolare, i pazienti con patologie croniche, e soprattutto quelli con patologie neoplastiche, sono tra quelli più motivati ad effettuare ricerche sui vari aspetti della loro malattia.

Poiché i pazienti continuano e, probabilmente sempre più continueranno, a cercare informazioni online, i social media stanno evolvendo, verso un ruolo di potenziale interfaccia di collegamento medico-paziente, organizzazioni sanitarie-utenti. I social media si candidano quindi, non a sostituire il delicato ed essenziale rapporto personale medico-paziente, ma come strumento utile per colmare un divario di comunicazione tra i pazienti e i medici del futuro.
È necessario potenziare la presenza dei professionisti sanitari sui social media per soddisfare questa esigenza da parte dei pazienti. Se non intercetteremo questa esigenza come professionisti che lavorano su basi scientifiche, rischiamo di “consegnare” i nostri pazienti inermi ad una rete di comunicazione “disintermediata” in cui uccide non solo la malattia, ma anche la disinformazione, come purtroppo ci ha drammaticamente mostrato la pandemia da Covid-19.

Le informazioni veicolate necessitano di essere il più possibile “tagliate su misura” in rapporto alla tipologia delle malattie e all’utenza, ad esempio in relazione all’età, senza dimenticare messaggi dedicati ai familiari dei pazienti e alla popolazione generale.
Professionisti e organizzazioni sanitarie possono utilizzare i social media per contribuire a contrastare i comportamenti a rischio, promuovere informazioni corrette, quali, ad esempio, l’importanza della diagnosi precoce e degli screening.
I social media e le mobile applications, grazie alla loro diffusione capillare e alla relativa economicità e facilità di contatto con i pazienti, possono anche, man mano che le sperimentazioni ne proveranno l’efficacia, essere utilizzati in un’ottica di controllo e gestione clinica del paziente oncologico e di supporto psicologico dello stesso e dei suoi caregivers. I social media possono anche collaborare alla crescita della ricerca scientifica, con un approccio “citizen science”, attraverso, ad esempio, l’arruolamento di network di pazienti e la promozione della rapida diffusione di nuovi risultati.

Dal 20 al 24 settembre, AIOCC promuove una campagna di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce dei tumori testa-collo in occasione della campagna europea Make Sense Campaign. Quali sono secondo Lei le sfide principali che ricerca e medicina affrontano oggi in questo ambito?

La Make Sense Campaign è un'opportunità di grande rilievo, di scala nazionale ed europea, per sensibilizzare la popolazione a non trascurare sintomi che possono segnalare la presenza di una neoplasia del distretto testa e collo. AIOCC è l'associazione che fortemente promuove questa iniziativa attraverso due pilastri: la comunicazione e l'accesso "facilitato e gratuito" alla consulenza di specialisti clinici. Per quanto concerne la ricerca, questo è il decennio nel quale il concetto di "precision medicine", declinato in oncologia, sta trovando realizzazione concrete e passi in avanti. Il settore di ricerca più importante è certamente quello dei farmaci immunologici, rivelatisi in molti casi notevolmente efficaci, nel quale è però critico mettere a punto biomarcatori che predicano l'efficacia del trattamento nello specifico paziente. Inoltre, la recentissima introduzione di apparecchi di Risonanza Magnetica (RM) a bordo di acceleratori lineari apre nuovi orizzonti in Radioterapia delle neoplasie testa collo: non solo un grande incremento nella precisione del bersaglio, ma soprattutto la possibilità di verificare le modificazioni "strutturali" RM della neoplasia nel corso del trattamento.

Come si può favorire l’accesso dei pazienti a terapie più avanzate e indicate per i loro specifici casi clinici?

Si tratta di un tema che non solo l'Italia deve affrontare, e che in altri Paesi Europei ha trovato soluzione nell'identificare una rete di Centri (Ospedali e Istituti) di Alta Competenza nell'ambito della patologia neoplastica della testa e del collo. Alta Competenza va tradotto non solo nell' "expertise" multidisciplinare del Centro, ma anche su tutti gli aspetti dell'organizzazione logistica della presa in carico del paziente, in tutte le fasi del trattamento e del post-trattamento. È una scelta che la politica deve compiere perché non può che produrre vantaggi per i pazienti (accesso a terapie adeguate ed avanzate, partecipazione a trials clinici) e vantaggi per il Sistema Sanitario, in quanto si riduce la frazione di pazienti valutati e trattati in modo inadeguato che richiedono poi trattamenti aggiuntivi. Nei Centri di Alta Competenza il meccanismo dell'audit deve garantire il mantenimento di alti livelli di performance.

Guarda il video-percorso del paziente con tumore del distretto testa-collo al CNAO: https://www.youtube.com/watch?v=sI1iNDPnqx0