CANCRO E BENESSERE SESSUALE.
IL RACCONTO DI NADIA E "AMICHE PER MANO" DELLA SESSIONE POMERIDIANA

Nadia è una paziente alla quale nel 2022 è stato diagnosticato un melanoma delle mucose inoperabile trattato con radioterapia con ioni di carbonio ed immunoterapia. Nadia crede fermamente che sia molto importante essere pazienti "consapevoli" tanto che quest'anno ha seguito il corso di " Patient Engagement nella ricerca e sviluppo delle terapie innovative”.

Nadia quanto ritiene utile per i pazienti organizzare giornate di confronto come quella del 25 settembre?

Raccontarsi e condividere le proprie esperienze, paure, percorsi aiuta se stessi a dare forma e in qualche modo controllo sul caos stesso della malattia, ma può essere di aiuto anche ad altri pazienti che possono trovare fonti di ispirazione e conoscenza.

Giornate come quella del 25 settembre toccano argomenti fondamentali per la qualità della vita che fino a qualche anno fa erano un tabù.

Che cosa porta “a casa” dall’aver partecipato all’evento “Cancro e Benessere Sessuale”?

Porto "a casa" carica positiva e la consapevolezza che curare sia un percorso fatto di molte cose che devono tenere conto della persona nel suo complesso.

“Amiche per mano” nasce nel 2016, un po’ per volta si è trasformata in un gruppo piuttosto numeroso, molto attivo nel territorio e anche a livello nazionale ed europeo.

L’associazione oltre ad occuparsi di volontariato e sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico, è attiva nell’organizzare anche molti eventi di raccolta fondi per sovvenzionare gli innumerevoli servizi che forniscono alle pazienti, fra cui linfodrenaggio e riabilitazione del pavimento.

Ci racconta il suo punto di vista sulla giornata Paola Cornero, paziente e presidente dell’associazione “Amiche per Mano”.

Gentile Paola come Presidente di "Amiche per Mano", che ruolo devono svolgere le associazioni di pazienti nei percorsi di cura dei pazienti?

Le associazioni, secondo me, devono prima di tutto “esserci”, per intercettare i bisogni dei pazienti e trovare soluzioni per soddisfarli.

Mi spiego meglio: a seconda della patologia, del territorio, dell’ospedale, delle altre eventuali strutture di supporto, ogni associazione si dovrebbe concentrare su servizi che non ci siano già ed essere anche pronte ad aggiustamenti.

Per esempio, noi anni fa abbiamo creato un servizio di volontariato di pazienti per le pazienti, ma col tempo ci siamo accorte che anche i familiari possono avere necessità di scambiare due parole con una figura di riferimento e con una formazione specifica, quindi stiamo creando anche un servizio di supporto di caregivers per i caregivers.

Altro esempio: abbiamo attivo un progetto di estetica oncologica in ospedale con personale appositamente formato. Durante il covid ci siamo concentrate sul proporlo online, con opportune modifiche, evidentemente. Una volta passata l’emergenza avremmo voluto tornare solo in presenza, invece abbiamo mantenuto entrambe le modalità, riuscendo così a raggiungere persone lontane che, altrimenti, non avrebbero goduto dell’opportunità.

Occorre anche che l’associazione sappia interagire con le istituzioni, sappia chiedere alle persone giuste, si faccia portavoce delle necessità, per esempio: come accorciare i tempi di attesa di esami di follow-up? Come posso attivare un servizio che mi accompagni in macchina alle terapie? Per questo è necessario essere parte di una rete, creare nel tempo legami di stima reciproca e collaborazione con tutte le figure che ruotano attorno al mondo della salute. Di fondamentale importanza, per questo, è una formazione continua.

Che cosa porta “a casa” dall'evento “Cancro e Benessere Sessuale” e come la partecipazione delle associazioni a questi gruppi di lavoro può riflettersi sul supporto alle pazienti?

Dall’evento porto a casa sia molte emozioni che molte informazioni che non conoscevo e che posso passare alle pazienti in caso di necessità.

Porto a casa anche un bagaglio di lessico utile per facilitare la comunicazione su questi temi e il sollievo che deriva dalla consapevolezza che finalmente si comincia ad affrontare l’argomento senza stigma, vergogna o imbarazzo. Molto interessanti, per me, sono stati anche gli interventi delle due persone che hanno fatto la transizione di genere, argomento molto complesso e delicato, affrontato in questo contesto in modo davvero libero e utile.

La partecipazione delle associazioni a questi gruppi di lavoro si riflette positivamente sul supporto alle pazienti, proprio perché finalmente possiamo affrontare l’argomento con molte risposte e possibilità.

A suo parere ci sono delle azioni che dovrebbero essere fatte a favore di associazioni e pazienti in tema di benessere sessuale? Se si quali e perchè?

L’informazione e la formazione sono azioni fondamentali che possono essere fatte a favore di associazioni e pazienti. Secondo me, però, il medico dovrebbe essere il primo a fornire informazioni e a parlare in modo da favorire il dialogo su questi argomenti, ma non è così, se non in rari casi. Quindi forse un intervento di sensibilizzazione e di comunicazione potrebbe essere fatto sui medici, in genere troppo focalizzati solo a combattere la malattia per interessarsi alla qualità di vita dei pazienti.

La cosa migliore sarebbe proprio inserire nel percorso di cura l’incontro con una figura professionale specifica, alla stessa stregua di come si va dall’anestesista o dal chirurgo.