Thursday, 13 June 2019 08:39

Tumore pancreas: servono ricerca e centri avanzati


Parla Piero Rivizzigno, co-fondatore dell’Associazione Codice Viola, che si rivolge alle persone colpite da tumore al pancreas e ai loro famigliari

Com’è nata l’associazione Codice Viola? Quali sono i suoi obiettivi?
L’associazione nasce dalle esperienze dei tre fondatori, io, Augusto Vico e Daniele Maiolo, toccati negli affetti dal tumore al pancreas che ha colpito persone a noi vicine. Abbiamo voluto creare un’associazione che potesse aiutare i pazienti e le loro famiglie perché nel momento difficile della diagnosi servono informazioni corrette, una “bussola di navigazione” che aiuti a fare le scelte giuste per affrontare la malattia. Il primo obiettivo di Codice Viola è creare consapevolezza sulla malattia, per far sì che le persone siano il più possibile informate sulle terapie e le sperimentazioni disponibili. Il secondo obiettivo è sensibilizzare le istituzioni perché puntino sui centri d’eccellenza, specializzati nella cura di questa patologia.

Oggi l’accesso dei pazienti alle cure innovative e alle sperimentazioni cliniche è adeguato, secondo lei? Come andrebbe migliorato?
E’ inadeguato perché, a mio avviso, ci sono pochi centri specializzati nella cura del tumore al pancreas e sono concentrati prevalentemente al Nord.
Bisogna favorire il più possibile un approccio multidisciplinare nella squadra medica ovvero la collaborazione tra i medici coinvolti (oncologi, chirurghi, radiologi, endoscopisti, nutrizionisti,…) per individuare il percorso di cura più adatto. Solo una parte dei tumori al pancreas è operabile, quindi pensare che la chirurgia sia la soluzione principale, convinzione ancora diffusa tra molti pazienti, è sbagliato. E’ necessario integrare le migliori le cure disponibili in base alle necessità dei singoli casi.
La partecipazione dei pazienti alle sperimentazioni cliniche è difficoltosa: oggi manca per esempio un canale autorevole e aggiornato in cui reperire le informazioni sugli studi in partenza che possono essere raccolte solo attraverso ricerche complicate sui siti delle singole strutture sanitarie.
La mancanza di informazioni puntuali contribuisce inoltre ad alimentare la paura infondata che nei trial clinici i pazienti siano trattati da “cavie”, quando in realtà rappresentano importanti opportunità di cura.
 
Nei percorsi di cura c’è la giusta attenzione alla qualità della vita dei pazienti?
Non ancora. Penso siano da migliorare diversi aspetti tra cui il supporto psicologico ai pazienti che molto spesso non fa parte del percorso terapeutico.
Secondo me anche la nutrizione è sottovalutata. In particolare i pazienti colpiti dai tumori esocrini del pancreas, che rappresentano il 95% delle diagnosi, sono soggetti a dimagrimento e perdita della messa muscolare che andrebbero contrastati con una dieta mirata e con basi scientifiche. Nella mia esperienza ho trovato raramente indicazioni precise a riguardo.
Più in generale ritengo che negli studi clinici dovrebbero essere introdotti sempre degli indicatori per la misurazione più puntuale della qualità della vita dei pazienti che vadano oltre l’osservazione degli effetti collaterali più evidenti.
 
Quali sono i vostri contatti? Come possono trovarvi i pazienti?
Possono visitare il sito dell’associazione http://www.codiceviola.org/ e il mio blog collegato https://www.tumorepancreas.com/ dove sono indicati i nostri riferimenti.

titolo visite guidate eng
 
The National Centre for Oncological Hadrontherapy organizes guided tours for students from high schools, universities, research institutes and scientific organizations. Among CNAO missions, besides patients' cure, there is also education to research and innovation, as an effective tool to raise young persons' interest in their future professions.
 
simbolo GUIDED TOURS
 
 
 
 
 
 

 

How to access to treatment

Accedere Trattamenti2

TO REQUEST THE PRELIMINARY    
EVALUATION OF A CLINICAL CASE
CONSULT THE DEDICATED PAGE
 
ACCESS TO TREATMENT
 
By accessing to this section you
will be able find all the information
to submit your clinical case to
our clinical staff for the preliminary
evaluation
 

icona arrivare  HOW TO REACH

titolo lavora con noi eng

To apply at CNAO Foundation, always interested in evaluating professionals who are highly qualified, send your resume to the e-mail: cv@cnao.it

 
simbolo WORK WITH US
titolo 3 questions to

Monthly section to our experts  simbolo

3 punti di domanda

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti per rimanere sempre aggiornato sulle attività della Fondazione CNAO.

 

simbolo medico

Sei un medico? Clicca qui per iscriverti alla newsletter a te dedicata.

  • 2.png8.png7.png0.png5.png7.png1.png
  • Web Traffic:
  • Today 2526
  • |
  • Yesterday 2436
  • |
  • This week 2526
  • |
  • Total 2870571
Iscriviti alla nostra Newsletter
Iscriviti per rimanere sempre aggiornato sulle attività della Fondazione CNAO.

 

simbolo medico

Sei un medico? Clicca qui per iscriverti alla newsletter a te dedicata.